Recomanat, 2019

L'Elecció De L'Editor

El vostre embaràs a les 6 setmanes
El cor: tot el que necessiteu saber
Els fàrmacs per al TDAH "no ofeguen el creixement dels nens", diuen AAP

A través dels meus ulls: displàsia bilateral de maluc

Em dic David Brown i agraeixo l’oportunitat d’escriure aquest article. Vaig decidir fer un diàleg més obert amb la meva malaltia crònica. No em va arribar fàcilment, però avança cap a una relació més sana amb el que ha estat el dolor de tota la vida.


"Tinc displàsia bilateral congènita de maluc, una anomalia de la presa de maluc."

Els metges van notar instantàniament que alguna cosa no anava malament quan jo era un bebè. "No és càncer d'os", van dir a la meva mare. En el seu lloc, van diagnosticar "malucs invertits".

Ara sé que tinc displàsia bilateral congènita de maluc. Aquesta és una anomalia de la presa de maluc que causa la fricció de l'articulació.

La displàsia de maluc és la causa més freqüent d'artritis entre els adults joves. El dolor es produeix amb major freqüència a les articulacions de l’engonal, de la part lumbar i de la maluc. També pot afectar les articulacions del genoll.

La presa de maluc anormal també pot afectar l'elasticitat dels lligaments i els isquiotibials. El resultat és un cos inferior inflexible i dolorós.

La condició requereix un tractament terapèutic i mèdic del dolor, així com procediments invasius, com ara substitucions de maluc, ja que el desgast danya les articulacions.

He estat beneïda amb amics que tenen experiències personals amb condicions cròniques. He observat com s’enfronten, prenen possessió i vocalitzen els seus sentiments, i em vaig inspirar.

Vull explorar el meu dolor més i entendre per què mai no he estat còmode parlant-ne. No tinc cap dubte que algunes de les meves molèsties són la culpa existencial. Sé que altres persones experimenten pitjor dolor del que faig diàriament. Tots som conscients que les nostres articulacions ens frenen i ens frenen.

Els meus pares em van animar a viure com si la mobilitat dolorosa no fos una barrera. No ho van parlar, així que no. Això em va empènyer a viure sense queixar-me ni a buscar molta ajuda. El problema és que mai no he trobat el moment adequat per dir-li a algú sobre la meva condició. El moment passa, i això pot ser difícil.

La displàsia no es va observar en el registre de la meva escola, ningú no ho va esmentar a cap líder del club i ni tan sols l'he esmentat al meu gerent. La majoria de les persones que estic més a prop de no saber-ho, i jo sóc O.K. amb aquest. No vull fer una declaració per a un tractament especial. També no vull sentir-me inferior. Puc fer tot el que vulgui, fins i tot amb el dolor.

La majoria dels nens tenen els seus herois literaris, com Hermione Granger o Sherlock Holmes ... però el meu era el boig El flautista. En lloc d’avisar els acords d’honor, es va convertir en un relat de moralitat fosc, que es va parlar d’una història de la meva mare per a dormir, d’un noi savi que va aprofitar la seva coixesa.

No va córrer amb els seus amics cap a un idil·li de caramel i arc de Sant Martí, però va prendre el seu temps per considerar el panorama general. Veient el perill de la cova de la muntanya on acabarien segellats i enterrats els seus companys, va viure per explicar el relat.

La meva mare va significar bé; volia donar-me a algú amb qui pogués relacionar-me i va funcionar. Sempre he mirat per trobar els aspectes positius en la meva condició.

Creixent amb dolor

Quan era adolescent, jo vivia amb dolor de forma molt secreta. Durant la infància, ningú em va dir realment de per què tenia dolor o calma, més enllà de "heu invertit els malucs". Per descomptat, els "malucs invertits" sona totalment fabricats; Sempre vaig pensar que era com si algú afirmés tenir un pulmó boirós o un ull trencat.

Sempre que els meus amics em van veure disparar una cama per sobre de l'altra, cojeando, dolorit, o de peu amb els peus apuntats l'un a l'altre, dient-los que havia "malucs invertits" va generar obvies preguntes de seguiment a les quals no tinc resposta. Em sentia com un frau.

Vaig fer cerques a Internet, però va ser a la dècada dels noranta, i Internet no va proporcionar resultats de cerca per als malucs invertits. Semblava que la condició no era significativa perquè no estava documentada en cap de les 10.000.000 de pàgines d'Internet.

No em malinterpretes: no és que no tingués atenció mèdica ni teràpia. Els metges regularment radiografien, mesuren, giren i manipulen els meus femoris i els malucs. La meva mare estava preocupada perquè la meva postura pogués empitjorar, de manera que un osteòpata trencaria les vèrtebres i giraria les cames una vegada al mes.

Vaig practicar exercicis de fisioteràpia cada matí abans de l’escola. Els meus pares mai no van explicar completament el que els metges van dir, i jo era massa jove perquè els metges em diuen directament.

Durant l’adolescència, els especialistes es van oferir per trencar la pelvis i els femurs i els van restablir. Estaria en tracció durant mesos, i els meus ossos de les cames tindrien agulles metàl·liques fixades per a que es posin periòdicament obertes per al creixement dels ossos.

Em vaig imaginar a la sala i vaig veure que les infermeres em van treure una versió embenada en un llit d'hospital. Els vaig imaginar que em drenaven i els metges que trastaven amb trinquet s'avorrien als meus ossos. Em vaig imaginar que passaven dies solitaris que miraven per la finestra a un estacionament aparentment inacabable.

Vaig rebutjar, i això va ser al respecte. A l'edat adulta jove, es van aturar totes les cites mèdiques. La cova es va tancar i vaig caure de la muntanya al món. Vaig augmentar els analgèsics una mica, vaig millorar la qualitat dels meus suports articulars i vaig continuar endavant tan silenciosament com sempre.

Aprendre més i, finalment, veure un metge

He mantingut la meva condició en secret quan he volgut, i això ha estat molt. Més enllà de la meva coixesa, no hi ha res que suggereixi que sóc una cosa que no sigui un esquelet normal.


"He conegut el meu dolor particular".

Tanmateix, el secretisme m'ha deixat aïllat dins del meu propi cos.

La consciència que jo estava per sempre conscient de la meva malaltia, però que ho vaig entendre tan poc, em va fer baixar. El dolor també estava empitjorant.

Vaig considerar un bastó, però necessitava un, o només seria una afectació per emetre la meva condició, simbòlica d’un crit?

Aquesta pregunta em va ajudar a comprometre's a conèixer més sobre la meva condició - per primera vegada com a adult.

Parlant amb els amics i rebent missatges de suport a les xarxes socials, vaig començar a guanyar-me la confiança per realitzar una cita amb el metge.

Estava nerviosa per veure un metge. Trobaran alguna cosa després d’aquest temps? Realment hi ha els malucs invertits? Oferirien un mitjà per desfer-se del dolor? Aquesta va ser una perspectiva estranya per a mi. La meva relació amb el meu dolor és masoquista. El dolor, sovint, vaig pensar, em convé.

He conegut el meu dolor particular. No som amics, però tampoc la connexió és tòxica. Mai no guia les meves eleccions, però comprèn el que sóc capaç. Em diu que no em sap greu, però em recorda que sóc fràgil i necessito tenir cura amb mi mateix.

El dolor també ha estat una cosa que es pot enfrontar contra, fins i tot. Quan ho necessito, em fa voler tornar a posar un peu davant de l'altre i fer-me un pas més de soroll. Aquestes són les meves cames. Aquest és el meu dolor. Així és com camino per la vida. Seria la mateixa persona sense ella?

El metge em va demanar, en una escala d'1 a 10, el mal que era el dolor. L’atribució del dolor a una escala arbitrària és estrany. És un entumiment mecànic, una bobina elèctrica animada, una crema calenta al pastís de poma. Es tracta d’un 6?

Em va enviar per a radiografies. La infermera em va situar sota l'aparell d'obertura amb les seves mans fredes als malucs.

Finalment vaig veure una radiografia de la pelvis i dels malucs, i era bonica. Volia convertir-lo en un vitrall. Va ser la primera vegada que vaig poder mirar el que em preocupava. En lloc d’una bola corbada i sockets, les meves articulacions de maluc s’incorporen a la meva pelvis com pins. Vaig veure la boira blanca al voltant de les articulacions: l'artritis.

Es van retornar els resultats. El metge va agafar el ratolí de l’ordinador per desplaçar-se per les notes del monitor amb tot el llenguatge corporal d'un sospir al canell.

"Teniu displàsia bilateral congènita de maluc", va dir. "Hi ha desgast, però res de què preocupar-se. La seva extremada inflexibilitat a la zona està provocant que s’aconsegueixin tendons i tendons, que estan perdent elasticitat a mesura que envelleix".

"Prengui analgèsics a mesura que els necessiteu. Mireu fent exercicis per un fisioterapeuta per estirar els teixits tous. Això és tot el que puc dir per ajudar-vos".

Com el meu diagnòstic va canviar la meva vida

Veure les imatges de raigs X i tenir un diagnòstic va ajudar més del que es va adonar. Les respostes van ser més que el seu breu pronòstic. Ara em sento ferma amb aquesta condició. És vàlid: té un nom mèdic i he trobat un institut.

Anar a visitar un metge amb determinació per aprendre més sobre la meva condició ha estat genial. Ja estic cada vegada més còmode de viure amb la meva malaltia com a part normal de la vida i tinc medicaments per al dolor i ajusteu els suports articulats. I, si em pregunten sobre la meva condició, estic content de respondre. Puc assenyalar la direcció d’un institut sencer.

Avui estic intentant seguir la força que veig als meus amics. Sóc positiu en apropar-me al dolor com a part d’una manera normal de viure, obertament i sense culpa, quant a les meves limitacions o el que faig per gestionar-lo.

No busco simpatia, però no em sento malament per expressar les vegades que tinc dificultats. El dolor ja no es carrega negativament emocionalment com un gran secret.

Vull donar les gràcies als meus amics, saben qui són, per deixar-me viatjar amb ells, ara al nostre propi ritme, a la boca oberta de la muntanya.

Tot el que necessito ara és un tatuatge d'ossos de pelvis a l'avantbraç i aviat faré una cita.

Categories Més Populars

Top